toimintasuunnitelma 2012

Lue tästä vuoden 2011 toimintakertomus.

Suomen Potilasliitto ry, Finlands Patientförbund rf, on vuonna 1970 potilaiden perustama valtakunnallinen potilaiden etujen ja oikeuksien ajaja. Liiton kotipaikka on Helsingin kaupunki. Liiton keskeisiä tavoitteita on muun muassa:

• tehdä tunnetuksi terveydenhuollon epäkohtia terveysviranomaisille sekä kuntien ja   valtiovallan päättäjille
• tehdä tunnetuksi potilasasiakkaiden odotukset, laatuvaatimukset, oikeudet ja velvollisuudet
• ohjata potilasasiakasta saamaan paras mahdollinen neuvonta ja apu terveydenhuollon palveluita käytettäessä
• seurata ja raportoida terveydenhuollon kehitystä, säästötoimenpiteiden vaikutuksia sekä priorisointia sosiaali- ja terveydenhuollossamme
• seurata potilasasiakkaalta saadun palautteen kautta, miten laki potilaan asemasta ja oikeuksista toteutuu
• seurata kansainvälistä kehitystä potilaan oikeusturva-asioissa ja tuoda kansainväliseen potilas/kuluttaja keskusteluun suomalainen kokemus ja osaaminen
• auttaa ja tukea pieniä ja harvinaisia potilasryhmiä. Luodaan Potilasliitolle ja sen jäsenyhdistyksille Mentorointi -ohjelma järjestöjen tueksi ja niiden toiminnan jatkuvuuden säilyttämiseksi
• informoida terveyspalveluiden käyttäjiä heidän velvollisuuksistaan ja oikeuksistaan
• edistää ja tukea tutkimustoimintaa

Suomen Potilasliitto on kaikkien potilaiden etuja ja oikeuksia ajava potilasjärjestö. Tavoitteena on edelleen juridisen palvelumuodon kehittäminen sekä erityisryhmien kokonaisvaltaisempi tuki.

Suomen Potilasliitto on puoluepoliittisesti ja maailmankatsomuksellisesti sitoutumaton kaikkien potilaiden edunvalvonta- ja palvelujärjestö. Potilasliitto kokoaa ja kannustaa terveydenhuoltopalvelujen kuluttajia toimimaan muun muassa potilaiden, vanhusten ja pitkäaikaissairaiden paremman elämänlaadun sekä taloudellisen, oikeudellisen ja terveydellisen turvan aikaansaamiseksi seuraamalla, kuinka toteutuu sosiaali- ja terveydenhuoltomme eri puolilla maatamme.

3.1. Toiminta potilasnäkökulman ja potilaan oikeusturva-asioiden käytännön asiantuntijana

Potilasliitolla on asiantuntemusta tuoda esille potilasasiakkaan odotukset, kokemukset ja toiveet terveysviranomaisille, päättäjille sekä hoitotyön ja lääketieteen ammattilaisille terveydenhuoltoa kehitettäessä.

Jatkamme toimintaamme potilasnäkökulman ja potilastyön asiantuntijana osallistumalla potilaiden edustajana erilaisiin seminaareihin ja tilaisuuksiin, joissa käsitellään sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmia, tulevaisuuden näkymiä ja eettistä problematiikkaa. Pidämme luentoja ja puheenvuoroja alan tilaisuuksissa sekä kotimaassa, että ulkomailla.

3.2 Potilastyö

Suomen Potilasliitossa jatketaan ja kehitetään myös vapaaehtoistyötä kaikkien potilaiden hyväksi ja auttamiseksi. Kuuntelemme, neuvomme, rohkaisemme ja ohjaamme potilaita ja heidän omaisiaan sekä myös potilasasiamiehiä. Yleensä neuvontatyö tapahtuu puhelimitse, mutta myös henkilökohtaisia tapaamisia on lukuisia. Vertaistukiryhmien tarve on edelleen olemassa niille potilaille, jotka eivät saa asioitaan hoidetuksi muun muassa siitä syystä, että kaikki terveydenhuollon valituskanavat ovat sidoksissa toisiinsa ja voimassa olevaan terveydenhuoltojärjestelmään. Potilasliitto seuraa aktiivisesti vallitsevan potilasasiamiesjärjestelmän toimivuutta ja pyrkii vaikuttamaan sellaisen järjestelmän saamiseksi, joka pystyisi asiantuntemuksella ajamaan sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden oikeudellisia etuja.

Vertaistukikoulutus on käynnistynyt voimakkaasti Suomen Potilasliitossa v. 2009. Sitä on kehitetty ja jatkettu myös vuosina 2010 ja 2011. Vertaistukikoulutustoimintaa kehitetään edelleen nykypäivän vaatimuksien ja tarpeiden mukaisesti ja koulutustilaisuuksia järjestetään myös v. 2012. Koulutukseen osallistuu myös Potilasliiton ulkopuolisia yhteistyöjärjestöjä.

3.3. Toimiminen yhteistyöorganisaationa

Suomen Potilasliitto toimii useiden pienten ja harvinaisten sairausryhmien, sekä muiden potilasryhmien yhteistyöorganisaationa. Suomen Potilasliitoon kuuluu myös henkilöjäseniä.

Potilasliitolla on kymmenen jäsenyhdistystä: Aivolisäkepotilasyhdistys - Sella ry, Apeced ry, De Sjukas Väl rf, Exitus ry, Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry, Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry, Trasek ry, Suomen Amyloidoosiyhdistys ry, Suomen Sähköyliherkät ry ja Redy ry, lisäksi sillä on yhteistyötä useiden muiden alalla toimivien järjestöjen ja viranomaisten kanssa.
Pyrkimyksenä on lisätä jäsenyhdistysten määrää, sekä ylläpitää ja kehittää jo alkanutta yhteistyötä julkisten ja yksityisten tahojen kanssa.

Potilasliitto on aloittanut konkreettisen yhteistyön v. 2010 hallinnollisten yhteistyön Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n (ERSY) kanssa palkkaamalla yhteisen toimiston hoitajan huhtikuussa 2010. Edelleen kehitetään ko. toimintoja siten, että Potilasliitto pystyy palvelemaan ja antamaan tukea hallinnollisissa asioissa kaikille sen jäsenjärjestöille.

Potilasliitto jatkaa kannanottojen ja potilasnäkökulman esille tuomista ajankohtaisista terveydenhuollon asioista muun muassa eri tiedotusvälineiden kautta. Potilasliitto antaa lausuntoja ja kannanottoja terveydenhuoltoamme koskeviin asioihin ja suunnitelmiin. Liitolta myös pyydetään lausuntoja kannanottoja sosiaali- ja terveydenhuoltoon liittyvissä asioissa mm. Sosiaali- ja terveysministeriö, Opetusministeriö, Oikeusministeriö, Sisäasiainministeriö, Ulkoministeriö, Lääketeollisuus, Biotekniikan neuvottelukunta ja Fimea.  Potilasliitto pyrkii tekemään aktiivista yhteistyötä tiedotusvälineiden kanssa ja kehittämään sitä, sillä Potilasliiton edustajaa pyydetään usein asiantuntijana terveydenhuoltoalan tilaisuuksiin ja media käyttää myös Potilasliittoa potilasnäkökulman esiin tuomisessa eri yhteyksissä, kun kyseessä on sosiaali- ja terveydenhuolto ( mm. tv, radio, lehdistö ). Suomen Potilasliiton edustaja on mukana kansallisessa potilasturvallisuusstrategian asiantuntijaryhmässä, jossa potilasturvallisuuden edistämisessä myös Potilasliitolla on tärkeä osuus mm. tiedottamisen osalta. Samoin lääkepolitiikka 2020 STM on Potilasliitto yhtenä vastuutahona: Potilaalla on tiedossa ja saatavilla ajanmukainen lääkitystietonsa. Tähän osa-alueeseen kuuluu mm. tiedotus.

Tiedotustoimintaa kehitetään ja tehostetaan edelleen vuonna 2012 että potilaat saisivat mahdollisimman hyvin tietoonsa mitä suomalaisessa sosiaali- ja terveydenhuollossa tapahtuu potilaan näkökulmasta katsottuna. Liittoon on keväällä 2009 palkattu osa-aikainen tiedottaja joka jatkaa työtään myös v. 2012 ja joka auttaa myös Potilasliiton jäsenjärjestöjä tiedotukseen liittyvissä asioissa esim. kun tehdään jäsenjärjestöistä artikkeleita hän tekee ne, tai avustaa niiden teossa, tämä toiminta on lisääntynyt koko ajan ja sitä kehitetään edelleen.

Potilasliiton kotisivut ovat ajanmukaiset ja niitä kehitetään ja päivitetään jatkuvasti.

Potilasliiton äänenkannattaja on neljä kertaa vuodessa ilmestyvä Suomen Potilaslehti, joka toimii myös yhtenä tiedotuskanavana liiton jäsenyhdistysten jäsenille, järjestösivut. Lehti toimii myös yhteisenä informaatio- ja keskustelukanavana kaikille niille potilasryhmille ja yhteisöille, joilla on yhteistyötä Potilasliiton kanssa. Lehdessä julkaistaan myös lukijoiden mielipiteitä ja ajatuksia sekä kannanottoja terveydenhuoltoalaan liittyvissä asioissa. Suomen Potilaslehden välityksellä tehdään Potilasliiton tavoitteita ja päämääriä tunnetuksi lukijoille. Vuosi 2012 on Suomen Potilaslehden 35. vuosikerta. Potilaslehti on saanut myönteistä palautetta sen vuorovaikutteisesta linjastaan mm. valtiovaltaan ja muihin viranomaisiin nähden unohtamatta kuitenkaan tuomasta esiin niitä puutteita ja epäkohtia mitä Suomalaisessa sosiaali- ja terveydenhuollossa on. Lehteä kehitetään edelleen siten, että sen asema edelleen vahvistuisi potilaan näkökulman esiintuomisessa eri foorumeilla. Sen keskimääräinen painosmäärä on 6000 kappaletta/numero ja se postitetaan sekä Potilasliiton, että sen jäsenyhdistysten jäsenille. Lehteä jaetaan mm. eduskuntaan, sairaaloihin, vanhainkoteihin, potilasasiamiehille, terveysasemille, kirjastoihin, oppilaitoksiin, monille terveydenhuoltoalan potilas- ja ammattijärjestöille ja lehden tilaajille. Potilasliitto tukee jäsenyhdistyksiä tuottamaan julkaisumateriaalia, (esitteet, oppaat) jonka avulla ne tekevät asiaansa tunnetuksi. Suomen Potilaslehteä kehitetään edelleen ja lehti on myös luettavissa liiton www-sivuilla.

Potilasliitto järjestää avoimia yleisötilaisuuksia ajankohtaisista tai muuten tärkeistä terveydenhuoltoon liittyvistä aiheista. Liiton jäsenyhdistykset järjestävät usein myös omaan erityisalaan, tai sairauteen liittyviä luento- ja esitystilaisuuksia.

Suomen Potilasliitto osallistuu vuosittain terveydenhoitoalaan liittyviin messutapahtumiin, kuten esimerkiksi Terveys-messut. Tilaisuuksissa, joissa Potilasliitto on mukana, pyritään tavoittamaan mahdollisimman monia terveydenhoitoalan ammattiryhmiä ja muita tahoja, jotka ovat kiinnostuneet potilaista ja heidän ongelmistaan. Tapahtumissa Potilasliitto yhteistyöryhmineen tuo esille ajankohtaista tietoa potilaan oikeuksista ja velvollisuuksista, sekä potilaan oikeusturvan - myös kansainvälisen - kehityksestä. Messu- ym. tapahtumat lisäävät kontakteja ja vuorovaikutusmahdollisuuksia.

Yleinen kiinnostus terveydenhoitoalan potilasnäkökulmaa kohtaan kasvaa. Potilasliitto tulee vuonna 2012 järjestämään luentotilaisuuksia eri puolilla Suomea yhteistyössä alueellisten järjestöjen kanssa ajankohtaisista sosiaali- ja terveydenhuollon teemoista potilaan näkökulman esiin tuominen.

Potilasliitto kuuluu jäsenenä Kuluttajat - Konsumenterna rf.

Potilasliitto kuuluu Kuluttajaliitto ry:n, tukijäsenenä, jonka kanssa on monenlaista yhteistyötä. Mm. elintarvike- ja ravitsemustyöryhmän jäsenyys Kuluttajaliitossa.

Suomen Potilasliitto kuuluu jäsenenä Harvinaiset verkostoon.

Harvinaiset verkostoon kuuluvat seuraavat järjestöt ja säätiöt: Suomen Potilasliitto, Epilepsialiitto, Hengitysliitto, Iholiitto, Invalidiliitto, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Kuuloliitto, Lihastautiliitto, Munuais- ja maksaliitto, Näkövammaisten Keskusliitto, Rinnekoti Säätiön Lasten kuntoutuskoti, Suomen MS-liitto, Suomen Parkinson-liitto, Suomen Reumaliitto, Suomen Sydänliitto,, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka ja Orton Invalidisäätiö.
 
Olemme mukana myös lukuisissa yhteistyöprojekteissa ja työryhmissä. Potilasliiton yhteistyö jatkuu muun muassa seuraavissa projekteissa:

- Suomen JBI yhteistyökeskuksen neuvottelukunnan jäsenyys.

- Sosiaali- ja terveysministeriö ( STM ) eri työryhmien ja neuvottelukuntien jäsenyyksiä. Potilasliitto on ollut mukana lääkepolitiikka 2020 valmistelu- ja ohjausryhmissä, raportti julkaistiin 2011. Työ jatkuu edelleen lääkepolitiikka 2020 seurantaryhmän jäsenenä ja lisäksi myös sen kahdessa eri työryhmässä.

- STM:n kanssa on alkamassa yhteistyössä merkittävä tiedotus- ja viestintäkampanja koskien toimiva terveyskeskus –ohjelmaa, joka jatkuu vuonna 2012. Potilaan tarpeista ja tavoitteista lähtevän hoitosuunnitelman lanseeraus.
Potilasliitto on ollut mukana myös monin eri tavoin terveydenhuoltoamme koskevien lainsäädännön ja asetuksien valmistelussa (mm. biopankin laki), mm. neuvottelukunnissa ja työryhmissä.

- THL Kansallisen potilasturvallisuusstrategian asiantuntijaryhmän jäsenyys.
Potilasturvallisuusopas julkaistiin toisessa potilasturvallisuuskonferenssissa 8.9.-9.9.2011 Helsingissä, jonka ohjelmatoimikunnassa  Potilasliitto oli mukana  ja oli yhtenä kongressin järjestäjänä, jonka järjestäjinä lisäksi olivat: STM, THL, Kuntaliitto, Suomen potilasturvallisuusyhdistys ry, Fimea ja Valvira. Potilasliitto on tehnyt kirjallisen sopimuksen THL:n kanssa vuosille 2011-2015 koskien Potilasturvallisuutta taidolla –ohjelmaa, jossa Potilasliitolla on erittäin merkittävä rooli suunnitteluun ja sen toteuttamiseen aktiivisena ja aloitteellisena kumppanina potilasnäkökulman esiin tuomisessa eri osa-alueilla koskien mm. tiedotusta, viestintää ja koulutuksen suunnittelua.

- VTT Potilasturvallisuus laatu- ja kilpailuvaltiksi -projekti (Potilasturva) johtoryhmän jäsenyys.

- Etelä-Suomen alueen Kastehanke: hyvä vastaanotto, ohjausryhmän jäsenyys.

- Kuluttajaparlamentti jota koordinoi Kuluttajaliitto ry

Liitto osallistuu kansainväliseen yhteistyöhön hallituksen tarkemmin päättämin toimintatavoin. Liiton jäsenjärjestöt osallistuvat aktiivisesti omien potilasryhmiensä kansainväliseen yhteistyöhön.

Suomen Potilasliiton toiminta perustuu pääosin Raha-automaattiyhdistyksen yleisavustukseen, sekä jäsenmaksutuloihin. Sen lisäksi Potilasliitto saa hieman lehden tilausmaksu- ja ilmoitustuloja. Kehitetään muuta varainhankintaa.

10.1. Hallitus

Suomen Potilasliiton toiminnasta ja asioiden hoidosta vastaa liiton sääntömääräisen kokouksen valitsema hallitus. Hallitukseen kuuluu puheenjohtajan lisäksi kaksitoista varsinaista jäsentä.

10.2. Liiton toimisto

Liitossa on työssä yksi kokopäiväinen työntekijä toimistonhoitaja sekä osa-aikainen tiedottaja.

Toimistonhoitajan palkkauksesta vastaavat yhdessä Suomen Potilasliitto ry (85%) sekä Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY (15%).

Potilasliiton toimisto sijaitsee nykyisin Helsingin Kalliossa, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki ja vuokrasta vastaavat Suomen Potilasliitto ry (85%) yhdessä Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n (15%) kanssa. Nykyinen toimistotila on tarkoituksenmukainen ja lisäksi se soveltuu Potilasliiton sekä sen jäsenyhdistysten normaalien kokousten pitopaikaksi sekä koulutustilaisuuksiin ja seminaareihin ja sitä ovat Potilasliiton jäsenjärjestöt käyttäneet erilaisiin mm. koulutustilaisuuksiin jo vuodesta 2010 alkaen runsaasti, ko. tilassa ovat myös asianmukaiset av-laitteet.